N'attendez pas !

Patients imunodéprimés (atteints du cancer, de leucémies, neutropéniques, VIH)

Si vous avez de la température, N'ATTENDEZ PAS !

48 Heures : c'est trop ! Taux de mortalité à 90%.

IL FAUT IMMEDIATEMENT initier un traitement à large spectre, qui incluent les Zygomètes (AMBISOME ou équivalent) et probablement résection, débridement.
En effet le diagnostic des mucormucoses est très difficile (seul l'IRM peut montrer l'étendue de l'invasion, et les mises en culture donnent des résultats après une semaine…
Contacter le service des maladies infectieuses de l'hôpital Necker Enfants Malades.

Professeur Olivier LORTHOLARY ;M.D.; Ph.D
Service des Maladies Infectieuses et Tropicales
Hôpital Necker-Enfants malades, Université Paris Descartes.
Centre d'Infectiologie Necker-Pasteur
149, rue de Sèvres, 75743 Paris Cedex 15

Tél: (33) 01 42 19 26 63; Fax: (33) 01 42 19 26 22
olivier.lortholary@nck.aphp.fr
Secrétariat : isabelle.durieux@nck.aphp.fr

Programme 2015/2016

Nous avons reçu en 2015 de la FONDATION TOTAL et de vous tous des dons qui ont permis de soutenir les actions de recherche contre le MUCOR, menées par le professeur LORTHOLARY :

Nous continuons notre coopération avec les USA : Henri Schueler 41&9

FONDATION MARIE BERTILLE
260, BRENON
27290 BONNEVILLE APTOT

We received in 2015 the TOTAL Foundation and donations from all of you who have supported the research actions against mucor, led by Professor LORTHOLARY:

We continue our cooperation with the US: Henri Schueler 41&9

FONDATION MARIE BERTILLE
260, BRENON
27290 BONNEVILLE APTOT

Programme 2014

Nous avons remis un cheque de 7000 euros en votre nom au professeur Lortholary, de l'hôpital Necker-Enfants Malades et son équipe :

Grâce à vous l'étude MICCA va pouvoir débuter en France, menée par le docteur Lanternier. De plus Marie Gauchet et Aurore Paredes ont vendu une très belle peinture de cette dernière au profit de l’association MARIE-BERTILLE : Bravo et merci !

Votre aide a été capitale pour soutenir la recherche médicale contre le Mucormycose, ce champignon qui a emporté notre fille Marie-Bertille, alors âgée de 18 ans, si belle et si brillante étudiante en pharmacie.

Nous avons encore besoin de vos dons, grâce à vous les progrès de la recherche ont été spectaculaires !


We handed a 7000 euros check on your behalf to Mr Lortholary, professor at Necker Sick Children Hospital and his team:

Thanks to you, Micca study will be able to start in France, led by Dr. Lanternier. Also, Marie Gauchet and Aurore Paredes sold a beautiful painting of the latter in favor of the association MARIE-BERTILLE. Congratulations and thank you!

Your help was crucial to support medical research against mucormycosis, the fungus that killed our daughter Marie-Bertille, then aged 18, so beautiful and brilliant student in pharmacy.

We still need your donations, thanks to you the progress of the research were spectacular!

Médecine Science, hors-série 03/2013

Chers amis,

Il y a 6 ans, comme vous le savez, notre famille a été frappée par un grand malheur : la mort d’une de nos filles, MARIE-BERTILLE, 17 ans étudiante en pharmacie, belle et très brillante (bac S, mention bien), emportée en 3 mois, pendant son cancer (leucémie) par un champignon : le mucormucose.

Grace à vous, nos amis, et en étroite relation avec l’institut Pasteur et l’hôpital Necker (professeur Lortholary), nous avons créé une fondation/association : MARIE-BERTILLE, dont l’objet est de soutenir la recherche médicale contre cette maladie : le principe en est simple : toutes les sommes collectées sont entièrement reversées aux médecins/chercheurs (tous les frais de fonctionnement sont payés par nous, la famille, donc pas de gaspillage !).

Gràce à cette solidarité, la molécule a pu être testée, elle fonctionne, le protocole hospitalier est au point : il fallait en informer tous les médecins : c'est chose faite avec la revue MEDECINE SCIENCE, numéro hors série mars 2013, ci-joint.

Nous avons ainsi transformé un peu notre chagrin en une action positive, nous espérons que de nombreux malades pourront bénéficier de ce traitement.

Notre combat continue pour rendre ce protocole hospitalier ROBUSTE : C’est notre prochaine étape !

MERCI ! Bonne lecture !

Télécharger Médecine Science Hors-série mars 2013.

La famille ALLEMAND


Dear Friends,

6 years ago, as you know, our family was struck by a great misfortune: the death of one of our girls, MARIE-BERTILLE, 17 pharmacy student, beautiful and brilliant (bac S, honors. .), swept in three months, during his cancer (leukemia) by a fungus: the mucormucose.

Thanks to you, our friends, and in close collaboration with the Pasteur Institute and the Necker Hospital (Professor Lortholary), we created a foundation / association: MARIE-BERTILLE, whose purpose is to support medical research against this disease: the principle is simple: all monies collected are fully repaid to the doctors / researchers (all operating expenses are paid by us, the family, so no waste!).

Thanks to this solidarity, the molecule has been tested, it works, hospital protocol is ready: it was necessary to inform all doctors: this is done with the magazine MEDICAL SCIENCE, special issue in March 2013, attached.

We have changed a bit our grief into positive action, we hope that many patients will benefit from this treatment.

Our struggle continues to make this hospital protocol robust: This is our next step!

THANK YOU! Enjoy the reading!

Download Médecine Science Hors-série mars 2013.

ALLEMAND’s family

PROGRAMME 2011-2012 : on est arrivé au but !

La molécule pour éliminer les champignons filamenteux existe ! Il reste à présent à informer tous les praticiens hospitaliers pour que le diagnostic soit prescrit très rapidement après l’apparition des premières fièvres et son traitement en suivant !

Nous sommes en relation depuis 2007 avec le professeur Olivier LORTHOLARY (Hopital Necker-enfants malades et Institut Pasteur) pour développer toute action qui permettrait d’éradiquer les mucormucoses. Le constat est le suivant : les patients immunodéprimés et souvent leurs médecins n‘ont pas le réflexe, dès que la fièvre apparaît, d’effectuer un dépistage du Mucor et d’administrer immédiatement le traitement.

En 2011, grâce à l’action de vous tous (Marathon de Nice, cours de cuisine a Moscou, dons si généreux) nous avons été capables de récolter suffisamment de dons pour pouvoir financer nos actions pour 2012. Nous aurons atteint l’objectif que nous nous étions fixé lors de la disparition de MARIE-BERTILLE : FAIRE EN SORTE QU’IL N’Y AIT PLUS DE VICTIME DES MUCORMUCOSES. 2012 sera donc probablement la dernière année des activités de l’association.

2012 devrait permettre de sensibiliser tous les acteurs à cette double démarche (diagnostic et traitement) :

Avancement des études/recherches médicales 2009/2010, contre les mucormucoses

Votre aide a été capitale pour soutenir la recherche médicale contre le Mucormycose.

Voici les principaux résultats des travaux menés par le professeur Lortholary de l'hôpital Necker-enfants malades et son équipe :
De nombreux articles ont été publiés dans des revues internationales, montrant ces progrès :

Dans les 6 mois à venir lancement de l'étude des mucormycoses chez les allogreffés/autogreffés de moelle en France en partenariat avec le Dr P Ribaud de l'hôpital St Louis.

Enfin nous finançons l'intégration du docteur Blandine Rammaert à l'Institut Pasteur du Cambodge pour un an.

L'etude Retrozygo en France avance très bien ainsi que l'essai thérapeutique AmbiZygo ! L'année 2010 doit donc voir la finalisation de cela.

On aura alors gagné : le traitement existant aura été validé ! Il faudra alors que tous les hôpitaux mettent en œuvre un diagnostic rapide des mucors chez leurs patients.

Vos dons sont fondamentaux, merci !

Nous avons encore besoin de votre aide, grâce à vous les progrès de la recherche ont été spectaculaires !

FONDATION MARIE BERTILLE
260, BRENON
27290 BONNEVILLE APTOT


De plus vous bénéficiez de 66% de déductions fiscales sur les sommes versées.

Merci !

Liens utiles


http://www.pasteur.fr


http://www.ambisome.com


http://www.laurettefugain.org


http://henryschueler.org/blog/